Ce 21 septembre 2026 se tient la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, lancée en 1994 à Édimbourg par Alzheimer’s Disease International (ADI)¹. Cette année, l’ADI a choisi de placer le diagnostic précoce au cœur de sa campagne : plus on sait tôt, plus on peut agir.
Dans le monde, 57 millions de personnes vivent avec une démence, dont 60 à 70 % de maladies d’Alzheimer selon l’OMS². En France, environ 1,4 million de personnes sont concernées, avec 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année³. Mais ces chiffres ne disent qu’une partie de la réalité : ils oublient trop souvent ceux qui accompagnent, au quotidien, ces personnes malades.
Une expérience de terrain
J’ai eu l’occasion de vivre cette réalité de l’intérieur, durant plusieurs années où j’ai accompagné des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, en exerçant le métier d’intervenant psychosocial Alzami — un néologisme entre « ami » et « Alzheimer » —, créé par l’entreprise sociale et solidaire Ologi, en Seine-Maritime⁴. Ce dispositif proposait une approche novatrice et profondément humaine de l’accompagnement à domicile, pensée comme une alternative aux prises en charge purement médicalisées, reposant sur un équilibre entre stimulation, soutien humain et observation sociale.
Trois missions structuraient cette fonction : la stimulation cognitive à domicile — récits de vie, jeux autour du vocabulaire, musique, écoute empathique — pour maintenir l’autonomie de la personne et son sentiment de dignité ; le soutien et le répit des proches aidants, par une présence régulière offrant aux familles des temps de respiration indispensables ; et le relais médico-social, l’Alzami servant de passerelle entre le domicile et l’écosystème de santé — médecins, SSIAD, CLIC, travailleuses sociales APA — pour anticiper l’évolution des besoins⁵.
Ce dispositif pionnier a aujourd’hui disparu ; sa pertinence, pourtant, demeure entière, tant elle profitait à tous : lien social restauré pour la personne malade, répit contre l’épuisement pour l’aidant, hospitalisations et entrées prématurées en établissement évitées grâce à une anticipation fine des situations d’urgence.
Le répit des aidants, une nécessité de santé publique
Ce répit accordé aux aidants n’est pas un supplément de confort : c’est une nécessité de santé publique, largement sous-estimée. En France, ils seraient aujourd’hui près de 9,3 millions à apporter une aide régulière à un proche en perte d’autonomie, malade ou en situation de handicap⁶ — dont près de 2 millions accompagnent spécifiquement un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, y consacrant en moyenne plus de 6 heures par jour⁷.
Ce dévouement, indispensable à la solidarité familiale et au maintien à domicile, s’accompagne d’un coût humain considérable : l’implication quotidienne auprès d’un proche vulnérable entraîne bien souvent un surmenage physique et psychologique qui peut s’avérer destructeur, au point que la DREES estime que près de la moitié des aidants en souffrent⁸ — 75 % déclarent fatigue et stress, 40 % n’osent pas demander d’aide extérieure⁷. Dans les cas les plus dramatiques, 30 % des aidants en France décèdent avant la personne qu’ils accompagnent⁸.
C’est très concrètement ce qu’un dispositif comme l’Alzami contribuait à prévenir, en desserrant, ne serait-ce que quelques heures par semaine, un étau qui finit par broyer autant l’aidant que la personne aidée. Face à ces constats, la santé des aidants et le développement de solutions de répit méritent d’être traités comme un enjeu de santé publique à part entière — et non comme une variable d’ajustement budgétaire parmi d’autres.
Une conviction qui reste entière
En 2017, à l’occasion de l’élection présidentielle, j’avais fait des propositions sur cette thématique sur la plateforme des conseils citoyens de Benoît Hamon⁹. Et j’avais déjà écrit sur le coût de la maladie pour la collectivité¹⁰ : plus de 19 milliards d’euros par an.
À l’approche de la prochaine élection présidentielle, il serait temps que les candidats cessent de traiter le grand âge et la dépendance comme un sujet périphérique, et mettent enfin sur la table un vrai projet de société pour les malades d’Alzheimer et les millions d’aidants qui, chaque jour, tiennent à bout de bras ce que l’État n’assume pas.
Notes
- Alzheimer’s Disease International (ADI), campagne de la Journée mondiale Alzheimer 2026.
- Organisation mondiale de la santé (OMS), estimation mondiale des démences.
- France Alzheimer, estimation 2025 fondée sur les travaux d’Alzheimer Europe.
- Entreprise sociale et solidaire Ologi, Seine-Maritime (dispositif aujourd’hui disparu).
- SSIAD : Service de soins infirmiers à domicile ; CLIC : Centre local d’information et de coordination ; APA : Allocation personnalisée d’autonomie.
- Rapport parlementaire, Assemblée nationale, citant les proches aidants en France (2021).
- France Alzheimer, « Les aidants aussi ont besoin d’aide ».
- DREES, données sur la santé des aidants familiaux.
- Conseil citoyen Alzheimer, plateforme de la campagne présidentielle de Benoît Hamon, mars 2017 : http://arnaudmouillard.fr/2017/03/07/propositions-pour-laccompagnement-des-malades-alzheimer-et-de-leurs-aidants-conseilcitoyen-alzheimer/
- Arnaud Mouillard, « La maladie d’Alzheimer coûte plus de 19 milliards par an en France », 18 septembre 2015 : http://arnaudmouillard.fr/2015/09/18/la-maladie-dalzheimer-coute-plus-de-19-milliards-par-an-en-france-alzheimer/
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